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Nos collaborations avec des organismes de bienfaisance en santé et des associations de patients

Depuis plusieurs années, Essais cliniques Ontario travaille avec un éventail d’organismes de bienfaisance en santé et d’organisations de patients intéressés par les essais cliniques. Par exemple, Essais cliniques Ontario a organisé des rencontres visant à mieux comprendre quels types de ressources seraient utiles pour ces organisations, élabore actuellement un sondage sur les attitudes et les perceptions en lien avec les essais cliniques, aide ces organisations à partager entre elles leurs propres ressources et outils liés aux essais cliniques et a invité des personnes de ces organisations à présenter à son congrès annuel sur les essais cliniques.

Ces organisations partagent les informations fournies par Essais cliniques Ontario avec leurs parties prenantes, ce qui ouvre la porte à des collaborations pour des projets de recherche, des demandes pour devenir représentant de la communauté au sein d’un comité d’éthique de la recherche ou d’un groupe consultatif, des offres pour assister à des conférences ou à des événements liés à la recherche et aux essais cliniques et la découverte de nouvelles ressources sur les essais cliniques.

Comme mentionné ci-dessus, Essais cliniques Ontario collabore actuellement avec des organismes de bienfaisance en santé et des organisations de patients afin de mieux comprendre les attitudes et les perceptions qu’ont les membre de leur communauté envers les essais cliniques. En créant un sondage en collaboration avec ces organisations et avec l’expertise de l’Institut de recherche en santé d’Ottawa, nous espérons en apprendre davantage sur le type d’informations et de ressources sur les essais cliniques qui pourraient être utiles. Si vous souhaitez en savoir plus sur nos travaux en lien avec ce sondage, veuillez nous contacter à info@ctontario.ca.

Les organisations énumérées ci-dessous figurent parmi celles avec lesquelles Essais cliniques Ontario a collaboré et qui ont accepté de partager leurs informations ici. Si votre organisation souhaite collaborer avec Essais cliniques Ontario, veuillez nous écrire à info@ctontario.ca.

La liste ci-dessous présente certaines organisations avec lesquelles travaille Essais cliniques Ontario. Cliquez sur le logo pour visiter le site Web de l’organisation.

Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

L’Alliance canadienne des arthritiques (ACA) est un organisme citoyen autonome composé de patients et voué à la défense des intérêts des personnes arthritiques. Ses membres proviennent de partout au Canada. L’ACA croit que l’expert le plus évident en matière d’arthrite est la personne qui en est atteinte. L’ACA fait le lien entre les Canadiens atteints d’arthrite et leurs systèmes de soutien grâce à la collaboration et à des partenariats avec d’autres organisations, des représentants de tous les ordres de gouvernement, des chercheurs et d’autres personnes, et en informant le public des derniers développements en matière de politiques de santé, de recherche, de technologie et tous autres sujets pertinents pour les membres. En savoir plus.

Alliance canadienne des arthritiques

L’Alliance canadienne des arthritiques (ACA) est un organisme citoyen autonome composé de patients et voué à la défense des intérêts des personnes arthritiques. Ses membres proviennent de partout au Canada. L’ACA croit que l’expert le plus évident en matière d’arthrite est la personne qui en est atteinte. L’ACA fait le lien entre les Canadiens atteints d’arthrite et leurs systèmes de soutien grâce à la collaboration et à des partenariats avec d’autres organisations, des représentants de tous les ordres de gouvernement, des chercheurs et d’autres personnes, et en informant le public des derniers développements en matière de politiques de santé, de recherche, de technologie et tous autres sujets pertinents pour les membres. En savoir plus.

 

Réseau canadien du cancer du sein

CBCN - Logo

Le Réseau canadien du cancer du sein est le principal organisme de bienfaisance formé d’individus préoccupés par le cancer du sein au Canada. Le RCCS s’efforce de faire valoir les perspectives et les préoccupations des patientes atteintes du cancer du sein en faisant de la sensibilisation, en organisant des activités de défense des intérêts et en promouvant le partage de l’information. En savoir plus.

Réseau canadien des survivants du cancer

Le Réseau canadien des survivants du cancer œuvre pour augmenter les efforts de défense des intérêts. Il forme également les représentants des patients et de survivants à participer à la promotion et à l’élaboration de politiques visant à optimiser l’accès à des soins pour le cancer ainsi que des suivis pour les patients, les survivants, leurs familles et leurs communautés. En savoir plus.

Réseau canadien de la PCU

PKU Canada Clinical Trials

Seul organisme du genre au Canada, PCU et maladies apparentées Canada (CanPKU) est un organisme à but non lucratif dirigé par les familles et les adultes touchés par ces maladies. La phénylcétonurie (PCU ou PKU en anglais) est une maladie génétique rare qui ne met pas la vie en danger, mais qui peut endommager le cerveau. Chaque bébé né au Canada doit subir un test de dépistage deux jours après sa naissance. CanPKU soutient les personnes atteintes de PCU ou d’un trouble apparenté et leur famille en leur offrant de l’information précise et à jour, du soutien par les pairs, des activités d’éducation et de réseautage, et en défendant les différents besoins non satisfaits en matière de soins cliniques, de traitements et de soutien social. Nous encourageons les gens à se porter volontaires pour des essais cliniques. En savoir plus.

Réseau canadien du psoriasis

Le Réseau canadien du psoriasis (RCP) est un organisme national à but non lucratif qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique. Nous le faisons en offrant de l’information récente concernant la recherche et les options de traitement ainsi qu’en travaillant avec nos partenaires à promouvoir la sensibilisation et la mobilisation à l’égard des complexités liées à ces maladies. En savoir plus.

Alliance canadienne des patients en dermatologie

CSPA Logo

L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est un organisme national à but non lucratif dédié à la défense, à l’éducation et au soutien des Canadiens vivant avec une maladie de la peau ainsi que des problèmes et traumatismes liés à une condition cutanée. Notre mission est de promouvoir la santé cutanée et d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de problèmes de peau. Nous préconisons les meilleures options de traitement pour tous les patients en dermatologie. Nous faisons de la sensibilisation sur divers enjeux qui touchent ces patients. Nous offrons du soutien aux membres de nos organismes affiliés qui travaillent sur des maladies précises comme l’acné, la sclérodermie, le mélanome et le psoriasis. En savoir plus.

Cancer colorectal Canada

Cancer colorectal Canada (CCC) a pour objectif de sensibiliser et d’éduquer le public au sujet du cancer colorectal, d’offrir du soutien aux patients et de défendre leurs intérêts. En tant qu’organisation axée sur les patients, CCC organise une grande variété d’événements de sensibilisation et d’éducation à l’intention du public et des professionnels de la santé. CCC interagit régulièrement avec les organismes publics et les représentants gouvernementaux pour promouvoir des politiques efficaces en matière de dépistage du cancer colorectal, de prévention primaire, d’essais cliniques et d’accès égal et rapide à des traitements efficaces. En savoir plus.

Fibrose kystique Canada

CFC Logo

Fibrose kystique Canada figure parmi les trois principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 261 millions de dollars dans la recherche de pointe, les soins cliniques et la défense des droits, menant à l’un des taux de survie pour les Canadiens atteints de fibrose kystique les plus élevés au monde. En savoir plus.

Vaincre la cécité Canada

Fondée en 1974, Vaincre la cécité Canada (VCC) est le principal organisme de bienfaisance au Canada dédié à la guérison des maladies occasionnant la cécité. Nous soutenons des chercheurs de renommée mondiale qui s’efforcent de comprendre la vision, de la préserver et de rétablir la vue pour les personnes et les familles vivant avec des maladies oculaires occasionnant la cécité. En savoir plus.

Société Huntington du Canada

HSC Logo

La Société Huntington du Canada vise à atteindre un monde libre de la maladie de Huntington (MH). La Société maximise la qualité de vie des personnes atteintes de la MH en offrant des services de soutien, en favorisant l’avancement de la recherche d’un moyen de retarder la progression et de prévenir la maladie de Huntington, et en expliquant la maladie au public. En savoir plus.

Société de leucémie et lymphome du Canada

La Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) est le principal organisme de bienfaisance du domaine de la santé voué au cancer du sang. Notre mission est de trouver un remède contre les cancers du sang et d’offrir des services de soutien aux patients et aux proches aidants. La SLLC finance des recherches novatrices sur le cancer du sang conçues pour faire progresser les traitements et améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer du sang. En savoir plus.

Myélome Canada

Myeloma Canada

En tant qu’organisation communautaire axée sur le patient, Myélome Canada unifie et porte la voix de la communauté du myélome en faveur de meilleurs traitements au Canada en mettant l’accent sur l’amélioration des résultats pour les patients en :

  • Offrant des ressources éducatives aux patients, à leur famille et aux proches aidants.
  • Sensibilisant davantage le public à cette maladie et à son impact sur la vie des patients et de leur famille.
  • Favorisant l’accès aux nouveaux traitements, aux options de traitements et aux ressources en soins de santé.
  • Faisant la promotion de la recherche clinique et de l’accès aux nouveaux essais cliniques menés au Canada.
  • Responsabilisant les patients et les proches aidants par l’engagement communautaire.

En partenariat avec le Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC), Myélome Canada consacre ses efforts à améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie, et à rendre accessibles les traitements les plus novateurs pour les Canadiens atteints d’un myélome.

Composé de chercheurs et cliniciens canadiens de renom, le RRMC développe et soutient des essais cliniques conçus au Canada, élabore des énoncés de consensus sur la prise en charge de la maladie et recueille des données probantes grâce à sa base de données canadienne qui est un tremplin essentiel et innovant pour soutenir la recherche d’un traitement curatif. En savoir plus.

Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario

Sickel Cell Awareness Group of Ontario

Le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario (SCAGO) est un organisme de bienfaisance offrant du soutien aux patients et défendant leurs intérêts. Les patients et les familles touchés par la drépanocytose sont notre priorité et nous défendons leurs intérêts auprès du gouvernement, des écoles et du milieu de la santé. SCAGO soutient la recherche clinique et mène des projets de recherche psychosociale, de promotion de la santé, d’éducation, de sensibilisation et de développement de lignes directrices sur les meilleures pratiques. Sa vision est de réduire le nombre de naissances avec la drépanocytose, tout en maximisant la qualité de vie des personnes atteintes. En savoir plus.

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