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Ressources pour promouvoir l’engagement des patients

Dans le cadre des efforts d’Essais cliniques Ontario pour encourager les patients et le public à discuter des essais cliniques, nous mettons sur pied des initiatives, et participons à d’autres, visant à développer des ressources et des outils qui aideront la communauté à travailler ensemble. Certaines de ces ressources et initiatives sont présentées ci-dessous.

Congrès sur les essais cliniques 2018 de l’OTC

Lors du Congrès annuel d’Essais cliniques Ontario en 2018, deux sessions présentant un intérêt majeur pour les patients et le public ont été diffusées en direct. Celles-ci s’intitulaient « Trouver des essais cliniques et y participer – Expériences et apprentissages » et « Explorer des modèles d’engagement des patients ». Les vidéos complètes de ces deux sessions et les diapositives de chaque présentation peuvent être téléchargées ici (en anglais seulement).

Ressources pour faciliter l’engagement des patients au sujet des essais cliniques

Essais cliniques Ontario a contribué activement à l’élaboration d’un Guide sur la qualité de l’engagement des patients en collaboration avec l’Initiative de développement de médicaments axé sur le patient, qui a pour objectif d’élaborer des guides pour les organisations travaillant avec les patients tout au long du cycle de mise au point des médicaments. Ce guide pratique vous aidera à planifier, à développer et à évaluer la qualité de l’engagement des patients dans votre projet. Il a été co-créé avec des parties prenantes associées à chaque phase de développement du médicament par le biais d’un processus itératif incluant une consultation publique.

Aide à la décision pour l’engagement des patients partenaires dans les essais cliniques

Sous la direction d’Essais cliniques Ontario, une équipe de patients, de chercheurs et d’investigateurs, en collaboration avec des personnes impliquées dans des réseaux de recherche, des organismes de bienfaisances en santé et des associations de patients, ont développé des outils pour renforcer les capacités et accroître l’engagement des patients dans les essais cliniques.

La recherche axée sur le patient a pour but de mobiliser les patients, les proches aidants et les familles à titre de partenaires dans le processus de recherche. Cet engagement aide à garantir que les études sont axées sur les priorités établies par les patients, ce qui débouche sur de meilleurs résultats pour les patients (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/41204.html).

Outil d’aide à la décision pour le patient Outil d’aide à la décision pour l’investigateur

Les outils d’aide à la décision visent à aider les personnes à décider si elles sont prêtes à collaborer dans le cadre d’une équipe de recherche axée sur le patient. Un outil a été conçu pour les patients et un autre pour les chercheurs et les investigateurs. Ces deux outils fournissent des informations similaires, sous un angle différent. Les aides à la décision comportent chacune cinq sections :

  • Introduction : Quelques informations de base sur la recherche axée sur le patient.
  • Pour en savoir plus : Des informations plus détaillées pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur le sujet.
  • Mes valeurs : Vous demande d’évaluer quelles valeurs sont les plus importantes pour vous en ce qui concerne la recherche axée sur le patient.
  • Mes compromis : Vous demande de classer des énoncés selon leur importance pour vous.
  • Ma décision : Vous aide à prendre votre décision finale quant à votre volonté de participer à une recherche axée sur le patient.

Chaque section a pour but de vous aider à prendre en compte un certain nombre de facteurs liés à la recherche axée sur le patient dans le cadre d’essais cliniques ainsi que de vous fournir des liens vers d’autres ressources et sources d’informations fiables.

Ce projet d’élaboration d’outils d’aide à la décision a été financé par le biais d’une subvention à la collaboration dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC (automne 2017, no 397455) avec des fonds équivalents provenant d’Essais cliniques Ontario.

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